Cine naiba se gândeşte, atunci când face un copil, că nu va trăi o viaţă împlinită alături de el, că nu va putea să împărtăşească totul cu el, până la adânci bătrâneţi?! Nimeni. Nici eu nu m-am gândit, eu, care tot timpul văd partea goală a paharului, cam în orice situaţie. După o naştere ca-n filmele lui David Lynch sau romanele lui Kafka, pe parcursul căreia am fost făcută în toate felurile mizerabile posibile, de către o doamnă doctor Mutuligă de la Sibiu, Luca mi-a fost adus şi pus în braţe. Toată durerea şi umilinţa au dispărut. Parcă mai avusesem deja vreo trei copii înainte, atât de liniştită şi de stăpână pe mine mă simţeam.
Absolut totul a decurs normal în viaţa lui şi a noastră cam până pe la vârsta de un an şi două luni. Am observat că avea tot felul de manifestări bizare: nu-l interesau jucăriile, mai degrabă câte-o sită, câte-un şurub, mergea pe vârfuri, alerga haotic prin casă pe trasee bine stabilite, flutura mîinile în aer, închidea şi deschidea sertare în mod obsesiv, în momentele de frustrare maximă îşi dădea palme în cap cu putere, iar într-o zi l-am găsit în baie, pe întuneric, cu uşa închisă, jucându-se liniştit cu degeţele.
Cam un an şi jumătate am tot mers pe la doctori şi, într-un final, a primit şi diagnosticul: autism. Îl primise deja de la…mine. Mult mai devreme. Şi găsirea unor terapeuţi potriviţi a fost tot o aventură psihedelică, cam de vreo patru ani, pentru că, după cum bine se ştie, în România sistemul medical e oarecum neanderthalian. Am auzit şi noi de terapia ABA de vreo 10 ani încoace, americanii o tot perfecţionează de vreo 40 de ani încoace. N-ai morfină pentru canceroşi, dar te gândeşti la calitatea vieţii unui copil nonverbal. Slabe şanse. Suntem departe rău de lumea civilizată.
Eu nu pot pretinde că înţeleg care este… lumea lui Luca. Probabil că numai 3% înţeleg şi eu, mama lui, ceva din ceea ce trăieşte el. Ştiu însă că anumiţi oameni care au reuşit cumva să depăşească dificultăţile şi bizareriile dramatice pe care le presupune această boală, autismul, le-au fost recunoscători acelora ce-au încercat din răsputeri să-i „tragă” afară din lumea lor şi să-i aducă în lumea noastră, a tuturor, în realitatea… reală (dacă se poate spune aşa).
De când Luca a fost diagnosticat, am avut parte de nu ştiu câte opinii, care mai de care mai năstruşnice, ca să nu spun de-a dreptul cretinoide: că dacă are contact vizual nu e autist, că dacă nu vorbeşte nu-i nimic, că nici Blaga sau Einstein n-au vorbit până la nu ştiu ce vârstă, că dacă e autist înseamnă că n-aude (?), că, dacă-i autist, sigur e geniu, că o fi un fel de micul Buddha, că nu vrea să vorbească pentru că ştie el mai bine cum şi de ce, ba deunăzi mi-a fost dat să aflu (pe Facebook, ce-i drept) şi părerea unui om care pretinde că e psiholog, anume aceea că „autismul ar fi o alegere conştientă, de factură faustiană şi că atunci când te joci cu diavolul şi faci un pact cu el, te prăjeşti.”
Un bun prieten de familie, pe care de altfel îl consider intelectual, mi-a spus că a văzut într-o biserică un adolescent autist şi că, de fapt, era clar că e posedat. Era doar nonverbal, dar ce să-i faci, poţi să te pui cu intelectualii, mai ales cu cei foarte apropiaţi de religie şi de Dumnezeu?! Doar nu vă închipuiţi că eu nu văd ceva special la acest copil. Sigur că vad, căci nu sunt retardată. Am mai spus-o şi o voi spune de câte ori am ocazia: deseori Luca mă farmecă pur şi simplu prin felul lui de a fi, prin privirile lui, prin zâmbetele şi sensibilitatea lui, prin gesturile lui de o nespusă blândeţe şi dragoste pură, chiar şi faţă de străini, prin lumina pe care o degajă propria-i prezenţa. Dar asta nu înseamnă că nu mi-aş dori să vorbească, să folosească singur toaleta, să se îmbrace singur, să mănânce singur, să-mi spună tot timpul ce-şi doreste, să-mi comunice cumva atunci cand suferă fizic sau sufleteşte. Şi-n plus, chiar dacă ar fi un geniu şi mi-ar spune din două bătăi din palme cât fac 1433 x 6788, dar n-ar şti să-şi lege şireturile la pantofi, nu m-ar încălzi cu nimic.
Da, important este ce-şi doreşte el, nu ce-mi doresc eu pentru el, însă fără ajutorul meu şi al terapiei el nu va şti niciodată ce-şi doreşte. Sau dacă va şti, dacă ştie deja, nu poate exprima asta. Eu mă simt aproape o inadaptată a societăţii de azi în care trăiesc, eu, la 30 de ani, nu-mi găsesc locul între oamenii din jurul meu, între întâmplările zilnice din viaţa asta, eu de atâtea şi atâtea ori am simţit nevoia să mă ascund, să fug, să scap de toţi şi toate. Mă-ntreb cum l-ar „călca pe cap’’ pe EL, PE LUCA, societatea actuală, dacă ar rămâne în stadiul în care este acum. Nu vreau să mă gândesc la asta. Vreau doar să-l ajut să capete măcar un pic de independenţă.
Dacă există şi vreo parte pozitivă în toată povestea asta, aceea este că această boală, autismul, scoate la lumină în Luca niște fațete pe care nu cred că le voi mai descoperi niciodată la nici un om, fie el perfect sănătos, fie el inteligent, mediocru sau… altcumva. Există nenumărate momente, nenumărate dimineți mai ales, în care, privindu-l pe Luca în ochi și încercând să răspund zâmbetului său, descopăr ceva de o frumusețe, seninătate și puritate spirituală unice. E vorba de … un „ceva” (pe care habar nu am cum să îl numesc) ce există în privirea lui, pe chipul lui, care nu are absolut nici cea mai mică legatură cu realitatea așa cum o percepem noi astăzi. Un „ceva” despre care am crezut dintotdeauna că există în oameni, dar un „ceva” pe care oamenii nu reușesc să îl găsească, nu sunt conștienți de el, nu realizează că reprezintă de fapt esențialul în parcursul lor spiritual pe acest pământ. Luca a avut dintotdeauna acest „ceva” la vedere.
dar dacă așa e raiul, Ioana?
şi eu mă gândesc la asta, dragă ara. des.
chiar e raiul in ochii copilului. Iadul e pe strada, in toate rautatile gratuite, toate mizeriile bine intentionate (cica).
eu deseori înţeleg PERFECT de ce nu vorbeşte Luca. pentru că am impresia că e mai mult o opţiune decât o nepuntinţă.
O incracenare copilareasca, un refuz sa fie, dna Ioana ?
Mult noroc, Ioana, in recuperarea lui Luca. E Foarte bine ca scrii. Esti vocea copilului tau care nu stie inca a comunica ce simte, ce il doare, cum vede el LUMEA.
Dar cu asa o mama alaturi va reusi!